Senado declara el 28 de mayo Día Nacional del Síndrome de Treacher Collins

El Pleno del Senado de la República aprobó, con 105 votos a favor, un dictamen para declarar el 28 de mayo como el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Treacher Collins. El objetivo declarado en el documento es fortalecer la sensibilización social, el conocimiento médico, la investigación y la inclusión de las personas que viven con esta condición de salud.

El Síndrome de Treacher Collins es una afección genética que altera el desarrollo de los huesos y la estructura facial antes del nacimiento. Está catalogado dentro de las enfermedades raras y, según el documento, su impacto trasciende lo médico: afecta la comunicación, la autoestima, la integración social y el desarrollo educativo de quienes lo padecen.

Atención multidisciplinaria y alineación con estándares internacionales

De acuerdo con el comunicado, la enfermedad puede comprometer la vía aérea, la audición, el habla, la visión, la alimentación y la salud dental, por lo que su atención requiere equipos multidisciplinarios. El presidente de la Comisión de Salud, José Manuel Cruz Castellanos, señaló que la declaratoria hará visible una condición poco frecuente cuyas personas afectadas han tenido que explicar reiteradamente qué padecen y qué necesitan.

El Senado también planteó como propósito alinear al país con estándares internacionales de salud pública y fomentar la educación en torno a las enfermedades raras. El documento precisa que el 28 de mayo se conmemora desde hace más de 15 años como el Día Mundial del Treacher Collins en reconocimiento al cirujano y oftalmólogo británico que describió las características esenciales de esta condición, aunque esa fecha no ha sido oficializada en ninguna parte del mundo.

El alcance del documento se limita a la aprobación senatorial del dictamen. No se especifica en el comunicado si la declaratoria requiere pasos adicionales para su entrada en vigor, ni si fue remitida a la Cámara de Diputados o al Ejecutivo Federal.